Sjukhus och läkare

Har tillbringat de två senaste dagarna på sjukhuset med Kloker. Från ingenstans fick hon en halvsides förlamning i ansiktet, något som vanligtvis drabbar medelålders och äldre. Vad detta beror på har man inte kommit fram till än och det enda man egentligen letar efter är Borrelia, med tillägget ”att det är inte speciellt troligt att det är det”. Vanligast är det tydligen att man kommer fram till att man helt enkelt inte vet vad det beror på. Men man vet idag att även exempelvis stress och oro kan vara troliga faktorer. Det som har hänt är ungefär detta:

Det är INTE Kloker på bilden och med tanke på att hon är ung och har mer spänst i huden, så hänger inte hennes sida riktigt lika mycket.

Detta har jag varit med om vid flera tillfällen förut, att man kommer fram till att man inte vet vad det är och nöjer sig med det. Min dotter som nu är 9 slutade andas 10 ggr när hon var i 10 månaders åldern. Vid första tillfället konstaterades ”plötslig spädbarnsdöd”, fast i sen ålder” Det kunde tydligen hända så sent. Men hon dog ju inte tack och lov och vi blev hemskickade utan andningslarm eller annan hjälp, för det skulle inte hända igen blev vi lovade. En vecka senare var det dags igen och nu försökte man med att säga att det var en extrem form av feberkramp som satte sig i halsen. Men saken var den att lilltjejen inte hade någon feber. Detta var en ung, ganska nyutbildad läkare som kom med den diagnosen och jag kan än idag höra mig själv skälla skiten ur honom, där jag dessutom talar om att vi inte kommer att åka en meter innan de kommit fram till vad detta är för något och sedan skickar jag ut honom ur rummet och kräver att få tala med en läkare som är ”gammal i gården” och som faktiskt VET vad han pratar om.

Stackars kille, jag är nog hans skräck patient. Det lite komiska var att han var den barnläkare som skulle göra undersökningen på Filosofen när vi skulle åka hem från BB fyra år senare. Han kände igen både mig och mitt namn och blev jättenervös och fipplade rejält och stammade under undersökningen. Ja, jag menade väl inte att ta i så hårt så det skulle sitta kvar så länge, men när ens barn håller på att dö ifrån en och man får svar som absolut inte kan stämma, ja då blir man som mamma en TIGER och så är det bara.

Det var ju tur att jag vägrade åka hem för hon slutade ju andas 8 ggr till där på sjukhuset de kommande tre veckorna innan de kom på att hon hade en ovanlig diagnos som heter BPV ( benign paroxysmal vertigo). Det är en sorts hjärnyrsel som leder till kramper och hennes satte sig tyvärr i svalget och därför slutade hon att andas varje gång. Yrseln kommer genom att det lilla barnet tar in för många intryck på samma gång och att hjärnan inte hinner med att sortera dem. Till slut blir den yr och startar en kramp för att få ”vila”. Det finns barn som krampar upp till 15 ggr/ dag i denna sjukdom och varje kramp är som ett maraton som leder till att de sover i 4 – 5 timmar efteråt. Vår dotter fick aldrig någon mer kramp efter sjukhusvistelsen och är idag helt friskskriven. Vi sorterade bort så mycket intryck vi kunde när vi kom hem och hjärnan fick en lagom dos som den klarade av och idag fungerar hon precis som vilken annan liten 9 åring som helst. Dessa barn är för tidiga i den psykiska utvecklingen och kroppen ligger efter och det skapas en obalans där emellan. Hon hade när hon var mindre lite balans problem, men de är borta idag och i skolan är hon absolut fantastiskt duktig och ligger långt fram i alla ämnen, så det kan nog stämma. Men det som jag skulle komma fram till var att flera läkare sade vid olika tillfällen till oss att ”det kan bli så att man inte kommer fram till vad detta beror på”.

Lillprins hade också någon form av andningsuppehåll när han vara någon månad gammal och då kollade de också upp olika saker men kom fram till att ”man inte visste vad det var”.

Jag beundrar ändå läkarkåren och all den kunskap som finns. De är så viktiga och gör i de flesta fall ett helt fantastiskt arbete och räddar mängder av liv. Tyvärr så går det inte att forska inom alla områden och pengarna räcker inte till heller, så att ”inte få veta vad det beror på” lär nog vara ett svar man kan få under en lång tid framöver.

Men ett svar vill man ha och fördelaktigast ett botemedel också. Vad det gäller Klokers förlamning så finns det inget botemedel (om det nu inte är Borrelia förstås). En ansiktsförlamning läker ut av sig själv i 70% av fallen och då tar det oftast mellan 6 månader till 1 år. Ingen rolig diagnos direkt… Att bara vänta och se liksom. Dessutom kan hon inte blinka ordentligt med ögat på den sidan, så hon måste ha en ”fuktkammare” på ögat helst hela tiden, men absolut nattetid och om hon ska vara ute någon längre stund. Dagtid kan hon ”hjälpa” ögat att blinka och klara sig med det + salvan som ska användas OFTA för att ögat inte ska torka ut. Om ögat gör det så bildas små sår på hornhinnan som absolut INTE är bra för ögat. Hon är trots det som hänt vid gott mod (idag när hon är hemma)och undersökningarna om Borrelia fortsätter på måndag med ett ryggmärgsprov. Sen får vi se. De läkare vi träffat under dessa dagar har hela tiden skickat oss vidare till en ny instans på sjukhuset och de har alla haft olika teorier. Men i slutändan så verkar det bara bli att titta efter Borrelia som gäller. Konstigt tycker jag och jag ska absolut ifrågasätta det på måndag, för varför har de andra läkarna nämnt andra orsaker som då inte ska utredas?! Tänk om de missar något väsentligt… Tänk om det beror på något som faktiskt GÅR att rätta till fortare än inom 6 månader till 1 år?! Det är lättare att leva med en ”vi vet inte vad det beror på diagnos” om man åtminstone utrett allt som går att utreda först.

Hmm… är nog dags för denna ”mamman” att plocka fram den där tigern igen!

Dagens låt: Survivor; Eye of the tiger http://www.youtube.com/watch?v=btPJPFnesV4